Even Norheim Johansen, Forfatter hos Vox Publica https://voxpublica.no/author/enjohansen/ Magasin om demokrati og ytringsfrihet Thu, 13 Feb 2014 12:49:04 +0000 nb-NO hourly 1 “Det har hjelpt meg enormt å dela det eg tenker og føler” https://voxpublica.no/2014/02/det-har-hjelpt-meg-enormt-aa-dela-det-eg-tenker-og-foeler/ Fri, 14 Feb 2014 07:26:55 +0000 https://voxpublica.no/?p=12408 Mariell Erdal Hansen vart diagnostisert med kreft i desember i fjor. Jenta frå Arna starta å skriva blogg i midten av januar, like før ho byrja på cellegiftbehandlinga. Fyrst og fremst var facebookstatusane og blogginnlegga ein god måte å informera familie og vener.

– Det har hjelpt meg enormt å dela det eg tenker og føler. Det hjelper at eg kan formidla skriftleg det eg ikkje alltid klarar med ord, og det har mellom anna spart meg for mykje mas på mobiltelefonen. Tilbakemeldingane har vore fantastiske, fortel ho.

Les også:
Kreftblogging frå tabu til avismat: Talet på kreftbloggar er stadig veksande. Sunn avismat, meiner medieforskar.

– Ville ha brote saman

– Eg gjorde det klart for alle korleis eg ville ha det i byrjinga. Det tek tid å få inn ein slik beskjed, og ein nyttar ein del forsvarsmekanismar, seier Mariell, som før eksamen oppmoda studievener og kjende om å oppføra seg som normalt.

Dagen før ho skulle operera bort svulsten, gjekk ho opp til muntleg eksamen i faget vernepleiefaglege tilnærmingar. Trass ein tung og kjensleprega eksamensperiode med fleire lange dagar på sjukehuset, fekk Mariell karakteren A.

Mariell Erdal Hansen bloggar og legg ut foto om kreftsjukdommen og behandlinga (foto: fightingcancer.blogg.no)

Mariell Erdal Hansen bloggar og legg ut foto om kreftsjukdommen og behandlinga (foto: fightingcancer.blogg.no)

– Om alle hadde komt bort og spurt meg korleis eg hadde det den fyrste tida, ville eg ha brote saman. Eg veit ikkje korleis eg hadde takla det hadde eg ikkje valt å dela sjukdomen.

Oppdaga “klump” på låret

Det var 8. desember i fjor at Mariell Erdal Hansen oppdaga ein utvekst på innsida av låret. Legen avfeia kulen som ufarleg, men berre nokre dagar seinare mista ho brått kjensla i eine foten då ho sat på toget frå Arna til Bergen.

Mariell vart raskt tilvist til Haukeland universitetssjukehus. Dagar med testingar, MR-bilete, CT-bilete, PET-scanning og biopsi fylgde. 17. desember fekk ho beskjeden om at kulen i låret var ein ondarta svulst.

– Eg prøvde å lesa til eksamen som eg skulle ha dagen før operasjonen, og grein mellom lesing og mange undersøkingar. Eg tenkte mest på son min, som er to og eit halvt år gamal. Tenk om eg dør? Tenk om eg har spreiing til lungene? Det var rett og slett kaos i hovudet mitt, fortel ho.

Synovialt sarkom

  • Sarkom er ei samnemning for kreftsvulstar som vert utvikla i bindevev, ofte i muskulaturen.
  • Synovialt sarkom er eit blautvevssarkom som oftast råkar ungdom og unge vaksne.
  • Berre kring 160 tilfelle av blautvevssarkom vert påvist årleg.
  • Den vanlegaste behandlingsmetoden er fjerning av blautvevssarkoma og vevet rundt ved kirurgisk inngrep, eventuelt i kombinasjon med strålebehandling.
  • Spreiing vert vanlegvis behandla med cellegiftkurar

Kjelder: kreftlex.no og helse-stavanger.no

– Fekk panikk

Innimellom turane til sjukehuset og eksamenslesinga fekk Mariell tid til å tenka. Ho bestemte seg for å posta eit innlegg på Facebook:

Funnet en “kul” på innsiden av låret mitt som de ikke vet hva er. Vært på MR og røntgen og skal ta vevsprøver i dag, og evt operere før helgen. Tar ikke sorgene på forskudd, men man får et sjokk når man er i den situasjonen, og får et tydelig bilde på hva som er viktig.

– Eg hadde ikkje tenkt å dela noko som helst, før eg sat åleine på sjukesenga med ein klump i halsen. Kvifor ikkje dele dette, fortel ho.

Dagen etter fekk Mariell den tunge beskjeden.

Svulsten legane fjerna tre dagar seinare var på storleik med knyttneven hennar.

Mariell vert diagnostisert med den sjeldne krefttypen synovialt sarkom. Då ho søkte opp krefttypen på nett, vart ho uroa.

– Eg fekk panikk då eg las det generelle som stod om sarkom. “5 års overlevingssjanse ligg på så og så mange prosent i ulike tilfelle”. Ein vert berre paranoid. Når legane seier dei har teke ut svulsten og behandlar deg vidare, så lyt ein stola på dei. Då droppa iallfall eg nettet, slår ho fast.

– Vil visa sårbarheita i situasjonen

Ho ynskjer å avdramatisera inntrykket mange har av kreftsjukdomen.

– Me er komne kjempelangt med behandling av kreft i dag samanlikna med nokre år tilbake. Mange vert friske og det endar godt. Det er deilig å kunna formidla det, fortel Mariell.

Likevel meiner ho det er viktig å visa korleis tida som kreftpasient er.

"Hva skal jeg si? Fuck this shit", skriver Mariell Erdal Hansen om inngrepene og behandlingen (foto: fightingcancer.blogg.no)

“Hva skal jeg si? Fuck this shit”, skriv Mariell Erdal Hansen om inngrepa og behandlinga (foto: fightingcancer.blogg.no)

– Å visa korleis ein ser ut etter inngrep, viser sårbarheita med å hamna i ein slik situasjon. For meg vert bileta eg legg ut viktige for å kunne gje dei som les eit heilheitleg inntrykk av kva ein med mi diagnose går gjennom, konstaterer Mariell.

Sjølv har ho fått gode prognosar frå legane. Kring halvparten av alle med synovialt sarkom, får tilbakefall. Mariell skal gjennomgå seks firedagarskurar med cellegift og totalt fem veker med strålebehandling for å motbyggja eventuelle tilbakefall.

21-åringen er glad ho kan vera med å fremja openheit kring kreft.

– Eg trur mange skriv om sjukdomen sin vel så mykje for å dempa hysteriet og frykta rundt kreftdiagnosen, som for sin eigen del.

]]>
Kreftblogging frå tabu til avismat https://voxpublica.no/2014/02/kreftblogging-fraa-tabu-til-avismat/ https://voxpublica.no/2014/02/kreftblogging-fraa-tabu-til-avismat/#comments Fri, 14 Feb 2014 07:25:35 +0000 https://voxpublica.no/?p=12403 På sine heimesider linkar Kreftforeininga til eit breitt utval av bloggar skrivne av kreftråka personar. Bloggane er svært populære og foreininga registrerer at talet på kreftbloggar på nettet veks.

– Mange har god nytte av å skriva om sjukdomen. Det er ei form for hjelp til sjølvhjelp, kor personane får tilbakemeldingar på det dei skriv og mottek støtteerklæringar i ei vanskeleg tid. Slike pasientbloggar florerer på nettet og i løpet av dei siste åra har talet på kreftbloggar teke heilt av, seier pressesjef i Kreftforeininga Erik Vigander.

Les også:
“Det har hjelpt meg enormt å dela det eg tenker og føler.” Kreftråka Mariell fortel om sjukdommen og blogginga.

Samstundes ber han pasientar og pårørande utvisa aktsemd.

– Det er viktig at det ikkje utviklar seg eit openheitstyranni, slik Per Fugelli åtvara om. Det må ikkje bli slik at om ein ikkje står fram og er open om sjukdomen sin, så har ein “mindre verdi”, slår Vigander fast.

– Kan vera ubehageleg

Medieforskar Anders Fagerjord ved Universitetet i Oslo seier det er fleire forklaringar på kvifor personar vel å dela noko så privat som sjukdom på nettet.

– Når ein møter ei krise i livet, må ein ofte skriva historia om seg sjølv på nytt. Ifølgje psykologar kan ein blogg fungera som ein spegel; ein vert kjend med seg sjølv gjennom det ein skriv. Såleis er ein blogg både enkelt for ein sjølv og tilgjengeleg for andre å lesa, seier han.

Begge er likevel viss på potensielle ulemper eit vell av kreftbloggar på nettet kan føra med seg.

Vigander seier ein ofte er informasjonssøkande i tida etter at ein har vorte diagnostisert med kreft. Han meiner det finst mykje nyttig informasjon på nettet, men i mylderet av informasjon kan det kanskje for nokon opplevast som skremmande å finna kreftbloggar med bilete og detaljerte skildringar.

– Fyrst og fremst kan det for nokon som nettopp har fått stilt diagnosen, vera ubehageleg å sjå bilete av folk frå sjukehussenga med leidningar kopla til kroppen.

Ikkje alle har behov for å oppsøka eller å dela denne type privat informasjon, meiner Vigander.

– Me må ha respekt for dei som vil verna om privatlivet, påpeiker han.

Billig og tilgjengeleg klikkvinnar

Medieoppslaga som omhandlar kreftbloggar er mange. Fagerjord meiner saker om sjukdom og personlege kampar fell inn under den stadig veksande “du-journalistikken” i nettaviser og underbyggjer mediesamfunnet sitt daglege fokus på livsstil, helse og velvêre. Såleis er aviser med på å bidra til større openheit. Det er positivt, meiner medieforskaren.

– Personlege forteljingar om menneske appellerer til lesarane og det genererer sidevisningar. Avisredaksjonar oppnår mange klikk på saker om kreftpasientar som skriv blogg. Sakene er enkle og billige å produsera, og dei er lett tilgjengelege for journalistar. I ein aviskvardag prega av dårlegare råd og nedkuttingar er dette saker det er naturleg å prioritera, poengterer Fagerjord.

I front for dei kreftramma

– Kreft var lenge eit skummelt og tabubelagt tema. For 30–40 år sidan var sjukdomen nærast “forboden” å snakka om. Då er det positivt at samfunnet i dag har eit meir ope forhold til sjukdomen og at personar tør stå fram med opplevingane sine, seier Vigander.

Kreftforeininga opplevde tidenes pågang på Facebook-sidene då Anbjørg Sætre Håtun gjekk bort 21. januar.

Vigander trekk fram Håtun og nyleg avdøydde Karl Erik Bøhn som viktige frontfigurar for sjukdomen. Begge var med på å gje sjukdomen eit andlete i offentlegheita.

– Håtun og Bøhn gjekk i front for dei kreftramma. Dei var førebilete og talerøyr for openheita kring kreft, slår Vigander fast.

Spår kraftig vekst i krefttilfelle

Tal Verdas helseorganisasjon (WHO) publiserte nyleg syner at talet på nye kreftråka vil stiga med 8 millionar årleg fram mot 2022. I 2012 vart det registrert om lag 14 millionar kreftdiagnosar på verdsbasis. I 2022 fryktar forskarane at så mange som 22 millionar menneske vil få stilt diagnosen.

Ifølgje tal frå Kreftregisteret var det i perioden 1957–1961 registrert litt over 8.000 årlige krefttilfeller i Noreg. I perioden 2007–2011 hadde dette talet økt til i overkant av 28.000.

]]>
https://voxpublica.no/2014/02/kreftblogging-fraa-tabu-til-avismat/feed/ 1