I våre dager har vi svært effektive og trygge vaksiner mot en rekke smittsomme sykdommer. Likevel, gjør vaksineskepsis eller, noen ganger bare mangel på forståelse for viktigheten av å vaksinere seg, at vi mister flokkimmuniteten mot potensielt dødelige sykdommer, som for eksempel meslinger.

Vi er en forskergruppe tilknyttet Universitetet i Bergen og Uni Research Rokkansenteret, som lurte på hvorfor helsemyndighetene i Norge og andre vestlige land i så liten grad informerer om flokkimmunitet i vaksinekampanjer. Kunne det være at det virker mot sin hensikt å spille på den enkeltes kollektive ansvar i forbindelse med epidemier?

Foto: Teigens Fotoatelier cb

Gutter og menn i kø for å få vaksine. Informasjon om flokkimmunitet kan øke sjansen for at folk lar seg vaksinere.

For å utforske dette, gjorde vi et spørreundersøkelse-eksperiment i Medborgerpanelet, som ga oss et representativt utvalg av befolkningen. Vi delte utvalget i tre tilfeldige grupper som alle ble forelagt et scenario der en epidemi var på vei til Norge og så skulle de svare på om de ville la seg vaksinere mot sykdommen. Den første gruppen var kontrollgruppe og fikk bare historien om epidemien og at det fantes en vaksine mot den; den andre gruppen fikk i tillegg opplysninger om hvordan vaksinen ville beskytte dem mot sykdommen og den tredje gruppen fikk tilleggsopplysninger om flokkimmunitet.

Analysene viste at tilleggsopplysninger om individuelle fordeler med vaksinering gjorde at en del flere mente de ville tatt vaksinen, men overraskende nok, fant vi at opplysninger om flokkimmunitet virket mye sterkere på folks planer om å ta vaksinen. Konklusjonen på studien må derfor bli at vi oppfordrer folkehelsemyndighetene til oftere å opplyse om flokkimmunitet og dermed spille på folks kollektive ansvarsfølelse i vaksinekampanjer.

Lenke til artikkelen:
Could information about herd immunity help us achieve herd immunity? Evidence from a population representative survey experiment, Scandinavian Journal of Public Health, mai 2018.

Niels Christian Geelmuyden er journalist og forfatter. I seinere år har han utgitt flere samfunnskritiske bøker om mat, drikke og medisiner. Med Sunnheten på bordet (2016) vant han i fjor sølvmedalje i kokebøkenes VM i kategorien helse og ernæring. Pillebefinnende. Hva vet vi om medisinene vi tar? (2017) er hans foreløpig siste bidrag på dette feltet.

Geelmuyden holdt hovedinnlegget på debattmøte arrangert av Forum for vitenskap og demokrati 18. januar 2018 i Bergen.

Kommentatorer: Edvin Schei, professor ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UiB. Roger Strand, professor ved Senter for vitenskapsteori, UiB.
Møteleder: Anders Johansen

Podkasten er produsert av Ingjald Pilskog, postdoktor ved Uni Research Klima. Det ble også gjort videoopptak av dette debattmøtet.

De gjennomførte dybdeintervjuer med ledere, idrettsutøvere, politikere, TV-programledere og mediekommentatorer som hadde vært gjenstand for sterkt negativ medieomtale over lengre tid. De fleste informantene hadde selvstendige stillinger, var velutdannede og hadde noe tidligere medieerfaring. Likevel var de fleste uforberedte på intensiteten og omfanget og opplevde medieoppslagene som en sterk belastning. Informantene hadde vært involvert i ulike saker, som maktkamper eller påstander om upassende adferd, og for mange var det alvorlige anklager som lå til grunn for medieomtalen.

Kim Karlsen og Fanny Duckert ga nylig ut boken I medienes søkelys, som tar for seg hvordan medieeksponering påvirker helsen.

Går ut over helsen

Informantene som opplevde de sterkeste belastningene fortalte om helseplager som søvnvansker, selvmordstanker, angstsymptomer, psykosomatiske plager og utmattelse. Flere ble sykmeldte. Dette var særlig personer som opplevde mediedekningen som ensidig, og at den angrep dem som personer. Det ble meldt om færre helseplager hos de informantene som opplevde at kritikken gikk på deres yrke eller virke, og ikke på dem som privatpersoner.

Et annet fellestrekk blant dem som opplevde sterkere belastning var at de falt ut av jobben og mistet støtteapparatet knyttet til denne.

– Hvis de ikke hadde ressurser fra jobben eller adekvat støtteapparat, så gikk det dårligere med dem, sier Fanny Duckert. – Dette en viktig melding til arbeidsgivere.

Er omfanget en del av presseetikken?

De fleste informantene sa at de ble overveldet av selve omfanget av mediedekningen, og mente at Pressens faglige utvalg (PFU) bedriver ansvarsfraskriving når det ikke tar hensyn til dette i de presseetiske vurderingene. Samtidig så er det ikke slik at avisene skal la være å skrive om en en sak fordi andre skriver om den. – Men redaksjonene kan se at nå er det stort medietrykk mot akkurat denne personen, og ta dette inn i sine redaksjonelle vurderinger, sier Kim Karlsen.

Kim Karlsen og Fanny Duckert har gjennomført dybdeintervjuer med medieprofiler om helsemessige konsekvenser av negativ medieomtale.  Foto: Aurora Nordnes. Opphavsrett: Psykologisk.no

Det er også ulikt hvor mye folk tåler, men de fleste tåler mer når kritikken ikke går direkte på dem som privatpersoner.

– De som lever i symbiose med media, som idrettsutøvere, kan venne seg til å leve med stort mediepress så lenge det handler som deres virke, sier Kim Karlsen.

– Men når det går over til å handle om andre ting, som personlige skandaler, og de mister kontrollen, så blir det fort noe annet.

Tap av kontroll

Informantene opplevde tap av kontroll som særlig vanskelig. De visste ikke hvordan neste medieoppslag ville se ut, hvordan utsagnene deres ville bli brukt, hvordan saken ville bli vinklet og hvilke andre kilder som kom til å bli brukt. Ventetiden var som regel preget av dårlig søvn og konsentrasjonsvansker. På den annen side så kan ikke intervjuobjektene kreve å kontrollere pressen heller.

– Helt klart, det er jo litt av poenget med en fri presse, sier Kim Karlsen.

– Men hvis det går an å gi intervjuobjektene litt informasjon om hvem andre som skal uttale seg, om hvordan saken blir vinklet, og når den skal publiseres, så kan det hjelpe. Tydelige rammer rundt intervjusituasjonen skaper tillit, og vil også føre til at journalisten får bedre svar.

Samtidig imøtegåelse og tilsvar

Mange av informantene fortalte at de ikke kunne stole på journalistene, og satt ofte igjen med en opplevelse av at journalistene aktivt ønsket å ødelegge for dem. Nesten ingen av informantene opplevde at de hadde mulighet til samtidig imøtegåelse. Dessuten var det nesten ingen som benyttet seg av tilsvarsretten.

– Noen forklarte dette med taushetsplikt, mens andre ikke ville gi tilsvar fordi de var redd det bare ville gi media mer ved til bålet. Andre igjen var så utmattet at de ikke orket å svare, sier Duckert.

Et underliggende problem var at mange av informantene ikke helt skjønte hva samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett egentlig innebar.

– Journalistene må sikre seg at folk har en reell mulighet til imøtegåelse, og at de skjønner hva imøtegåelse og tilsvarsrett er. Det var det ikke alle informantene som visste, de skjønte ikke helt hva det innebar, sier Duckert. – Det vil hjelpe hvis de ikke må svare med en gang, men for eksempel får en halvtime til å tenke seg om, sier Duckert.

Mange av de informantene som hadde sagt «ingen kommentar» eller ikke brukt muligheten til å uttale seg, angret på dette i etterkant. Å fortelle sin historie på sine egne premisser har vært til hjelp for mange

– Flere hadde gitt ut bok i etterkant og var veldig glade for at de hadde gjort det, sier Duckert.

Noen hadde også brukt sosiale medier til å fortelle sin historie. Andre valgte å skjerme seg helt for sosiale medier, fordi det ble så intenst.

Stigmatiserende faktabokser

Ikke overraskende opplevde informantene forsider, overskrifter, bilder og ingresser som særlig belastende.

– De sa for eksempel at media valgte bilder der de så veldig skurkete ut, sier Kim Karlsen. – Og at bildene ble koblet med negative ord, som løgner eller skandale.

Mer overraskende er det at mange opplevde de gjentagende faktaboksene som særlig stigmatiserende. Faktaboksene innebar en varig stempling og at de stadig ble forbundet med en sak de helst ville legge bak seg. Anonym kritikk, som for eksempel ledere i avisene, eller anonyme kommentatorer, var også vanskelig å forholde seg til.

Barn og foreldre

Flere av informantene rapporterte om klare overtramp fra journalister, og at journalister og fotografer beleiret hjemmet deres.

– Noen opplevde at journalistene ringte til barna deres. Mobiltelefonen står jo gjerne i foreldrenes navn, så numrene kommer opp når de søker på dem. Men noen fortsatte å ringe, selv etter at de hadde fått vite at telefonen tilhørte et barn. Det er hensynsløst, sier Duckert.

Vi har hørt mye om hvordan kritisk mediedekning kan gå ut over barna, men Fanny Duckert forteller at det også ofte var en utfordring for dem som hadde foreldre i live.

– Foreldrene deres fulgte med på sakene, var engstelige og ringte hver gang det var et oppslag. Så måtte informantene ta seg av dem også, i tillegg til alt annet.

Gjemmer seg

Mange av informantene opplevde det som om absolutt alle leste sakene om dem, og at alle stirret på dem. Flere begynte med unngåelsesadferd, som å gjemme seg unna, og ikke å møte blikkene til folk. De prøvde ofte å endre på utseendet sitt med briller, hår og klær.

– Ingen rapporterte imidlertid at de hadde blitt hetset på gata. Når noen tok kontakt med dem på gata, så var det nesten utelukkende for å gi støtte, sier Kim Karlsen.

Fem år etterpå

De intervjuet en del av informantene på nytt etter fem år.

– Etter fem år gikk det bra med de fleste. De var i jobb og de fungerte. Men flere begynte å skjelve eller fikk tårer i øynene når vi begynte å snakke om hendelsene. Det var som å ha et sår med skorpe over; det var ikke helet, sier Duckert.

Flere beskrev fortsatt helseplager og varig svekket livskvalitet, som at de ikke kunne stole på folk, eller hadde vansker med å glede seg over ting uten forbehold. Flere hadde flyttet til leiligheter uten innsyn, og byttet jobb til en med mindre medieansvar. De som fortsatt hadde jobber med medieansvar passet på å være så kjedelige som mulig, så media ikke skulle bry seg.

– De fleste intervjuobjektene sitter igjen med saken lenge etter at den er ferdig, sier Karlsen.

– De må jobbe med å justere dimensjonene og få satt saken inn i et større perspektiv. Ofte har de hatt overdrevne forestillinger om at alle har lest saken, og at alle husker den, sier Duckert.

For noen av informantene har mediestormen vært en ressurs, trass i drapstrusler og hets.

– Fot eksempel redaktør Vebjørn Selbekk i den kristne avisen Dagen, som hadde opplevd en voldsom mediestorm etter å ha publisert Muhammed-karikaturer, sa at han ikke angrer et sekund. Han opplevde at han gjennom denne saken har fått anerkjennelse og blitt en som blir tatt seriøst av presse-Norge og av andre debattanter, sier Duckert.

Pressens søkelys

Boken I medienes søkelys har blitt møtt med stor interesse fra pressen.

– Stort sett har denne vært positiv, selv om enkelte journalister har gått litt i forsvar og spurt om det er meningen at de ikke skal dekke kritikkverdige forhold, men det er ikke det vi sier. Det er heller et spørsmål om hvordan man skal dekke disse sakene, sier Duckert.

Medborgerpanelets deltakere har vært del av det beslutningsgrunnlaget utvalget benyttet seg av, da de våren 2013 svarte på flere spørsmål omkring hvordan innbyggerne i Norge tenker omkring prioritering.

Medborgerpanelet leverte rapport til Helseprioriteringsutvalget om hva innbyggerne i Norge mener om prioritering i helsesektoren. (ill: John Ivar Roald­set)

Svarene deres resulterte i en Medborgerpanelrapport, skrevet av Elisabeth Ivarsflaten og John Ivar Roaldset i samarbeid med Sveinung Arnesen, Cornelius Cappelen og Berit Rokne. Rapporten kan lastes ned i sin helhet (pdf). I oppsummeringen står det blant annet at:

De fleste er villige til å bruke mye ressurser på helse og mange oppfatter at en ikke kan gjøre alle nyttige behandlinger med de tilgjengelige ressursene. Interessant nok, synes et flertall at det er greit at det tas kostnadshensyn ved valg av behandling i helsevesenet, i alle fall så fremt dette medfører at andre pasienter får behandling som ellers ikke ville fått det. I tråd med dette finner vi også at så lenge pasientene blir tilbudt en «nesten like god» behandling og frigjorte ressurser kommer andre pasienter til gode, er det et klart flertall som aksepterer avslag på foretrukket behandling. Undersøkelsen viser faktisk omtrent like stor aksept for avslag av slike årsaker som for rent medisinskfaglig begrunnede avslag. Et annet sentralt og viktig funn er at prosessen som følges og blir kommunisert har betydning for om avslag på foretrukket behandling aksepteres. Vi finner at flere respondenter aksepterer et avslag dersom det er forankret i nasjonale eksperterters enighet og etter involvering av pasientorganisasjoner enn dersom avslaget beror på legens vurdering alene.

Hele pressekonferansen ligger ute på Regjeringens sider, og utvalgets utredning (NOU 2014:12) er også tilgjengelig.

– Det har hjelpt meg enormt å dela det eg tenker og føler. Det hjelper at eg kan formidla skriftleg det eg ikkje alltid klarar med ord, og det har mellom anna spart meg for mykje mas på mobiltelefonen. Tilbakemeldingane har vore fantastiske, fortel ho.

– Ville ha brote saman

– Eg gjorde det klart for alle korleis eg ville ha det i byrjinga. Det tek tid å få inn ein slik beskjed, og ein nyttar ein del forsvarsmekanismar, seier Mariell, som før eksamen oppmoda studievener og kjende om å oppføra seg som normalt.

Dagen før ho skulle operera bort svulsten, gjekk ho opp til muntleg eksamen i faget vernepleiefaglege tilnærmingar. Trass ein tung og kjensleprega eksamensperiode med fleire lange dagar på sjukehuset, fekk Mariell karakteren A.

Mariell Erdal Hansen bloggar og legg ut foto om kreftsjukdommen og behandlinga (foto: fightingcancer.blogg.no)

– Om alle hadde komt bort og spurt meg korleis eg hadde det den fyrste tida, ville eg ha brote saman. Eg veit ikkje korleis eg hadde takla det hadde eg ikkje valt å dela sjukdomen.

Oppdaga “klump” på låret

Det var 8. desember i fjor at Mariell Erdal Hansen oppdaga ein utvekst på innsida av låret. Legen avfeia kulen som ufarleg, men berre nokre dagar seinare mista ho brått kjensla i eine foten då ho sat på toget frå Arna til Bergen.

Mariell vart raskt tilvist til Haukeland universitetssjukehus. Dagar med testingar, MR-bilete, CT-bilete, PET-scanning og biopsi fylgde. 17. desember fekk ho beskjeden om at kulen i låret var ein ondarta svulst.

– Eg prøvde å lesa til eksamen som eg skulle ha dagen før operasjonen, og grein mellom lesing og mange undersøkingar. Eg tenkte mest på son min, som er to og eit halvt år gamal. Tenk om eg dør? Tenk om eg har spreiing til lungene? Det var rett og slett kaos i hovudet mitt, fortel ho.

– Fekk panikk

Innimellom turane til sjukehuset og eksamenslesinga fekk Mariell tid til å tenka. Ho bestemte seg for å posta eit innlegg på Facebook:

Funnet en “kul” på innsiden av låret mitt som de ikke vet hva er. Vært på MR og røntgen og skal ta vevsprøver i dag, og evt operere før helgen. Tar ikke sorgene på forskudd, men man får et sjokk når man er i den situasjonen, og får et tydelig bilde på hva som er viktig.

– Eg hadde ikkje tenkt å dela noko som helst, før eg sat åleine på sjukesenga med ein klump i halsen. Kvifor ikkje dele dette, fortel ho.

Dagen etter fekk Mariell den tunge beskjeden.

Svulsten legane fjerna tre dagar seinare var på storleik med knyttneven hennar.

Mariell vert diagnostisert med den sjeldne krefttypen synovialt sarkom. Då ho søkte opp krefttypen på nett, vart ho uroa.

– Eg fekk panikk då eg las det generelle som stod om sarkom. “5 års overlevingssjanse ligg på så og så mange prosent i ulike tilfelle”. Ein vert berre paranoid. Når legane seier dei har teke ut svulsten og behandlar deg vidare, så lyt ein stola på dei. Då droppa iallfall eg nettet, slår ho fast.

– Vil visa sårbarheita i situasjonen

Ho ynskjer å avdramatisera inntrykket mange har av kreftsjukdomen.

– Me er komne kjempelangt med behandling av kreft i dag samanlikna med nokre år tilbake. Mange vert friske og det endar godt. Det er deilig å kunna formidla det, fortel Mariell.

Likevel meiner ho det er viktig å visa korleis tida som kreftpasient er.

“Hva skal jeg si? Fuck this shit”, skriv Mariell Erdal Hansen om inngrepa og behandlinga (foto: fightingcancer.blogg.no)

– Å visa korleis ein ser ut etter inngrep, viser sårbarheita med å hamna i ein slik situasjon. For meg vert bileta eg legg ut viktige for å kunne gje dei som les eit heilheitleg inntrykk av kva ein med mi diagnose går gjennom, konstaterer Mariell.

Sjølv har ho fått gode prognosar frå legane. Kring halvparten av alle med synovialt sarkom, får tilbakefall. Mariell skal gjennomgå seks firedagarskurar med cellegift og totalt fem veker med strålebehandling for å motbyggja eventuelle tilbakefall.

21-åringen er glad ho kan vera med å fremja openheit kring kreft.

– Eg trur mange skriv om sjukdomen sin vel så mykje for å dempa hysteriet og frykta rundt kreftdiagnosen, som for sin eigen del.

– Mange har god nytte av å skriva om sjukdomen. Det er ei form for hjelp til sjølvhjelp, kor personane får tilbakemeldingar på det dei skriv og mottek støtteerklæringar i ei vanskeleg tid. Slike pasientbloggar florerer på nettet og i løpet av dei siste åra har talet på kreftbloggar teke heilt av, seier pressesjef i Kreftforeininga Erik Vigander.

Samstundes ber han pasientar og pårørande utvisa aktsemd.

– Det er viktig at det ikkje utviklar seg eit openheitstyranni, slik Per Fugelli åtvara om. Det må ikkje bli slik at om ein ikkje står fram og er open om sjukdomen sin, så har ein “mindre verdi”, slår Vigander fast.

– Kan vera ubehageleg

Medieforskar Anders Fagerjord ved Universitetet i Oslo seier det er fleire forklaringar på kvifor personar vel å dela noko så privat som sjukdom på nettet.

– Når ein møter ei krise i livet, må ein ofte skriva historia om seg sjølv på nytt. Ifølgje psykologar kan ein blogg fungera som ein spegel; ein vert kjend med seg sjølv gjennom det ein skriv. Såleis er ein blogg både enkelt for ein sjølv og tilgjengeleg for andre å lesa, seier han.

Begge er likevel viss på potensielle ulemper eit vell av kreftbloggar på nettet kan føra med seg.

Vigander seier ein ofte er informasjonssøkande i tida etter at ein har vorte diagnostisert med kreft. Han meiner det finst mykje nyttig informasjon på nettet, men i mylderet av informasjon kan det kanskje for nokon opplevast som skremmande å finna kreftbloggar med bilete og detaljerte skildringar.

– Fyrst og fremst kan det for nokon som nettopp har fått stilt diagnosen, vera ubehageleg å sjå bilete av folk frå sjukehussenga med leidningar kopla til kroppen.

Ikkje alle har behov for å oppsøka eller å dela denne type privat informasjon, meiner Vigander.

– Me må ha respekt for dei som vil verna om privatlivet, påpeiker han.

Billig og tilgjengeleg klikkvinnar

Medieoppslaga som omhandlar kreftbloggar er mange. Fagerjord meiner saker om sjukdom og personlege kampar fell inn under den stadig veksande “du-journalistikken” i nettaviser og underbyggjer mediesamfunnet sitt daglege fokus på livsstil, helse og velvêre. Såleis er aviser med på å bidra til større openheit. Det er positivt, meiner medieforskaren.

– Personlege forteljingar om menneske appellerer til lesarane og det genererer sidevisningar. Avisredaksjonar oppnår mange klikk på saker om kreftpasientar som skriv blogg. Sakene er enkle og billige å produsera, og dei er lett tilgjengelege for journalistar. I ein aviskvardag prega av dårlegare råd og nedkuttingar er dette saker det er naturleg å prioritera, poengterer Fagerjord.

I front for dei kreftramma

– Kreft var lenge eit skummelt og tabubelagt tema. For 30–40 år sidan var sjukdomen nærast “forboden” å snakka om. Då er det positivt at samfunnet i dag har eit meir ope forhold til sjukdomen og at personar tør stå fram med opplevingane sine, seier Vigander.

Kreftforeininga opplevde tidenes pågang på Facebook-sidene då Anbjørg Sætre Håtun gjekk bort 21. januar.

Vigander trekk fram Håtun og nyleg avdøydde Karl Erik Bøhn som viktige frontfigurar for sjukdomen. Begge var med på å gje sjukdomen eit andlete i offentlegheita.

– Håtun og Bøhn gjekk i front for dei kreftramma. Dei var førebilete og talerøyr for openheita kring kreft, slår Vigander fast.

Spår kraftig vekst i krefttilfelle

Tal Verdas helseorganisasjon (WHO) publiserte nyleg syner at talet på nye kreftråka vil stiga med 8 millionar årleg fram mot 2022. I 2012 vart det registrert om lag 14 millionar kreftdiagnosar på verdsbasis. I 2022 fryktar forskarane at så mange som 22 millionar menneske vil få stilt diagnosen.

Ifølgje tal frå Kreftregisteret var det i perioden 1957–1961 registrert litt over 8.000 årlige krefttilfeller i Noreg. I perioden 2007–2011 hadde dette talet økt til i overkant av 28.000.